„Методът на дъщеря ми беше толкова тежък, че я уби – Скандалът със семената на ушите на Dragons` Den е позор“
Скърбяща майка взриви Den на Dragons' Den, след като те позволиха на предприемач да търгува с продукт „семена на уши“ които тя твърди, че са й помогнали да се възстанови от МЕ.
Клеър Нортън е майката на Мерин Крофтс, 21, който стана вторият човек в Обединеното кралство, който има миалгичен енцефаломиелит, посочен в смъртния им акт, след като почина през 2017 г. Забавната студентка по драма прекарва последните три години от живота си привързана към леглото и тежи само пет стоуна, когато почина, само дни след рождения си ден.
Но миналата седмица BBC позволи на бизнесдамата Жизел Боксер в хитовото шоу Dragons Den да популяризира продукт „ушни семена“, за който тя твърди, че й е помогнал да се възстанови от МЕН. Преди това г-жа Боксер твърдеше, че страдащите от МЕ са „заклещени в негативно мислене“ и са „затънали в състоянието си. През 2017 г. съдебният лекар постанови, че МЕ е предизвикал стомашно-чревна недостатъчност при мис Крофтс, която на практика умря от глад. Значителното разследване заключи че причината за смъртта й е глад, причинен от спиране на поддържащо хранене, причинено от МЕ.
„Красивата“ студентка по драма е била „скелетна“, когато е починала след това, което майка й описва като поредица от непростими медицински проблеми През август 2011 г. Мерин, тогава на 15 години, беше диагностицирана с копривна треска и подуване, след като се върна от семейна почивка в Майорка. Тестовете в началото на 2012 г. показаха, че тя се е заразила с жлезиста треска на някакъв етап - известен отключващ фактор за ME.
Докато здравето на Мерин се влошаваше, Клеър се бори неуморно за отговори от лекари, плащайки за частна диагностика на МЕ, преди да намери „брилянтен" лекар от NHS, който е специалист по болестта. След като най-накрая намери някой, който приема МЕН сериозно, надеждите на Клеър бяха пропуснати, тъй като екипът на болницата на NHS на Merryn „никога не би изслушал“ специалиста по МЕ, защото той не беше в къщата или местен в техния район.
55-годишната Клеър от Рочдейл, Манчестър, каза пред Mirror, че дъщеря й се сблъсква с пропуски в медицинското си обслужване на всяка крачка. Когато Мерин не можеше да диша правилно в началото на нейната диагноза, лекарите многократно казваха на Клеър, че дъщеря й просто изпитва пристъпи на паника. Мерин също беше погрешно диагностицирана с условно разстройство и дисфункционално разстройство, което, както казва Клеър, намеква, че болестта на дъщеря й е „всичко в нейната глава“.
Медицинските специалисти също преследваха идеята за хранително разстройство, въпреки че Мерин трагично „моли“ лекарите за сонда за хранене, защото искаше да яде, но физически не можеше да преглъща или задържа храна. Клеър обясни, че когато дъщеря й поискала сонда за хранене, един лекар жестоко й казал „Имате такава, точно тук е“, докато сочел устата си.
С разбито сърце Клеър трябваше да гледа как дъщеря й изчезва, докато ME крадеше нейните телесни функции, докато лекарите се опитваха да настояват, че симптомите на Merryn са психологически - въпреки че Световната здравна организация (СЗО) счита МЕ за неврологично заболяване. Мерин страдаше от проблеми с дишането, мозъчна мъгла, изтощение и мъчителна свръхчувствителност към допир, светлина и звук, както и тежки проблеми с червата и задушаване при опит за преглъщане.
Клеър каза: „Чувствах се напълно безпомощна. Гледате как някой, когото обичате, се влошава, а други хора изглежда не могат да видят това. Лекарите не само ви пренебрегват, но и не ви вярват. За Мерин това беше опустошително. Когато си толкова болен и трябва да докажеш, че това е истина. Все едно си в сюрреалистичен свят, в който нищо няма смисъл. Но тя никога не се отказа."
Мерин, талантлива студентка по драма, която обичаше музиката, грима и фотографията , прекара последните три години от живота си напълно прикована на легло. Разчитайки на хранене със сонда, тя не можеше да поеме повече от две чаени лъжички храна, преди да изпита непоносима болка в червата и да повърне.
Разказвайки мъчителната битка, която дъщеря й изтърпя, майката с разбито сърце каза: „Все едно съм заклещена в Алиса в страната на чудесата, удряйки главата си в стената, мислейки си, може ли да не виждат какво се случва, защо никой не ги слуша?"
Въпреки че Мерин премина всички прегледи на психичното си здраве по време на заболяването си - а имаше много - лекарите продължаваха да отказват да изключат психологическа диагноза и здравето й се влоши, теглото й падна до едва пет и половина камъка.
Младежът, който някога е бил „оживен, общителен и екстровертен“ човек , можеше да приема само 100 калории на ден, тъй като състоянието й се влошаваше и до 2015 г. тялото й отхвърляше дори две чаени лъжички хранителни вещества. В крайна сметка й беше поставена линия за интравенозно хранене, но претърпя чревна недостатъчност и й беше поставена терминална диагноза през 2016 г. Мерин почина през май 2017 г.
Благотворителните организации веднага предупредиха след излъчването на епизода на Dragons' Den, че имат „сериозни “ се опасява, че пичът Acu Seeds на г-жа Боксер е представен като „лек“ за МЕН. Понастоящем няма лек за болестта, нито медицински доказателства в подкрепа на семената за уши - форма на безиглена акупунктура - като жизнеспособно лечение.
С нарастването на възмущението от епизода Mirror разкри, че Г-жа Боксер беше лично поканена в програмата от продуцентите, въпреки че преди това твърдеше, че страдащите от ME са „заседнали в негативно мислене“ и са „затънали в състоянието си“.
След това BBC изтегли епизода от iPlayer миналата седмица, след като ME Association съобщи за Acu Seeds на Агенцията за рекламни стандарти. Но телевизионният оператор сега твърди, че е „отказал притесненията“ с редактирана версия на епизода. Нов отказ от отговорност на екрана се появява в бял текст, за който мнозина твърдят, че не е достъпен в белия нюанс на тоалета на г-жа Боксер. Той гласи: „Acu Seeds не са предназначени като лек за каквото и да е медицинско състояние и винаги трябва да се търси съвет от квалифициран доставчик на здравни грижи за всякакви здравословни проблеми.“
Много в ME общността са бесни на BBC преместват, тъй като смятат, че адаптацията не стига достатъчно далеч, за да защити уязвимите хора, отчаяно търсещи облекчение, от закупуване на продукт без медицинска подкрепа. Те също така казват, че твърденията на г-жа Боксер затвърждават „втвърдената“ стигма около силно неразбраната и хронично недофинансирана болест. Разпространителят е засегнат от близо 500 оплаквания от Ofcrom.
Клеър казва, че е била отвратена от епизода на Dragons' Den, предупреждавайки, че той увековечава „вредната“ идея, че ME не е сериозно заболяване и може да бъде излекувани с алтернативни лечения. Тя вярва, че твърденията на г-жа Боксер играят ролята на същите стигми, с които дъщеря й се е сблъсквала до преждевременната си смърт, тъй като тежкият ME на Merryn никога не е бил взет на сериозно от лекарите. инвеститорите предлагат пари, без да настояват за медицински доказателства, майката каза: „Сърцето ми се сви, когато го видях, защото знаех, че ще бъде толкова вредно за ME общността. Все още имам чувството, че водим същата стара битка . Опитвате се да убедите хората, че това е сериозна, инвалидизираща болест, която убива. И не всичко е в главата ви. Ако беше толкова лесно да излекувате МЕН, никой нямаше да страда от това."
Ms Boxer's Твърдението, че страдащите от МЕ са „затънали“ от диагнозата си и са останали в „негативно мислене“, не може да бъде по-далеч от истината за Клеър. Тя казва, че дори когато здравето на дъщеря й се е изплъзвало, Мерин е живяла според три мощни житейски мантри и е излъчвала сила и позитивност. Едно такова мото, което приятелката на Клеър с любов нарисува върху малки камъчета, държани в спалнята на Мерин, гласи: „Животът не е да чакаш бурята да отмине, а да се научиш да танцуваш под дъжда.
Миалгичният енцефаломиелит или МЕ е дълготрайно, мултисистемно заболяване, което засяга функционалните способности и качеството на живот на човека. В тежки случаи може да бъде животозастрашаващо. Страдащите от МЕ по целия свят съобщават за системна култура на уволнение, заплаха и недоверие от медицински специалисти, тъй като някои експерти отдавна настояват, че инвалидизиращата болест е психологическа, а не физическа. Едно опровергано медицинско изпитване, което насърчаваше упражненията и „позитивното мислене“ като лечение на МЕ, доведе до приковаване на някои пациенти към леглото.
Гневно отговаряйки на твърденията на г-жа Боксер, майка Клеър каза: „Не можете да разрешите АЗ чрез позитивно мислене. Мерин беше най-позитивният човек, когото познавам. Ако хората говореха за рак, сърдечни заболявания или дори психично здраве по този начин, това би било неприемливо. Това е сериозно заболяване и програмата току-що възроди всички тези негативни неща, които хората мислят за МЕН. Имам чувството, че това е върнало напредъка назад."
Последните етапи от живота на Мерин бяха помрачени от травматично приемане в болница и трябваше да "моли" за помощ от лекари, с някои медицински професионалисти дори казват на Клеър, че АЗ „не съм истински“. Но Мерин остана невероятно силна и самоотвержена през цялото време.
Клеър каза: „Година след нейното заболяване си спомням, че мислех, че това просто не е честно. Тя е ограбена от живота си. Но тя никога не е казвала това. Мерин си помисли, че ако не е тя, която е болна, трябва да е някой друг и това не би било честно. Тя беше пълна с любов. И би показала тази любов на всеки. Мерин привличаше хората. Тя беше от типа човек, който разговаряше с всеки в стаята и го караше да се чувства добре."
„Пазех толкова много малки бележки, които тя ми остави, когато беше по-малка, които казват неща като „Сега излизам, мамо, но те обичам. Надявам се, че няма да ти липсвам твърде много. Наистина липсваш ми, но ще се върна скоро. Обичам те толкова много". Тя винаги мислеше за други хора."
Съкрушената майка добави: "В нощта, когато почина, тя ме извика долу и ме попита да се обадя на нейните районни медицински сестри. И си спомням, че си помислих, че тя не изглеждаше така, сякаш изпитва толкова силна болка. Тогава тя каза: „Трябва да сляза сега“. И аз казах „скъпа, всичко е наред, ти не трябва да слизаш от нищо. Ти си добре, ти си в безопасност, ти си у дома, аз съм тук". Защото тя беше доста объркана накрая.
"И районните сестри дойдоха наистина бързо, за около 15 минути. И влязох в стаята, за да кажа на Мерин, че сестрите са тук и си помислих, че тя е заспала. Но нея я нямаше. Оказа се, че ме е викала долу да се сбогуваме. Защото не искаше да я заваря на сутринта така. Значи някак си тя знаеше. И това просто казва всичко за Мерин. Тя винаги мислеше за други хора и как може да улесни живота им. Сега поглеждам назад и си мисля, че това беше такъв акт на доброта, че последното нещо, за което тя мислеше, бях аз."
Поглеждайки назад към живота на Мерин преди МЕН, Клеър каза през сълзи: "Преди да се разболее , Мерин винаги беше навън и се забавляваше. Може да седи на полето и да си прави пикник с приятелите си или да танцува на музика. Тя беше просто сноп от енергия. Тя обичаше да кара хората да се смеят. И винаги се смееше. След като тя почина, нейният приятел каза, че те все още могат да си спомнят как са чули крясъци от смях, идващи по коридора в училище и моментално са разбрали, че това е Мерин. Тя просто обичаше живота."
"Тя обичаше пазаруването и грима. Тя беше истинско момиченце. Често я спираха на улицата, за да я питат откъде е нейното облекло. Тя се обличаше в неща, които за други хора просто не отиваха, но някак си на Мерин всичко вървеше заедно."
Майка казва, че една от най-трудните части да продължиш без Мерин е да знаеш колко много на „невероятна" леля, която би била за синовете на сестра си Ейми, петгодишният Флин и Пайпър, която е на 3. Тя каза: „Когато Мерин беше малко момиченце, тя обичаше своите кукли. Това беше едно от нещата, за които тя накрая скърби, когато беше болна. Беше съсипана, че никога нямаше да може да бъде майка."
"Чувствам се, че тя беше ограбена и ние бяхме ограбени и Флин и Пайпър бяха ограбени, защото тя щеше да бъде най-невероятната леля . Въпреки че говорим за нея, те никога няма да разберат това и никога няма да я опознаят по начина, по който ние го направихме. Винаги ще има дупка, където тя трябва да бъде. Опитваме се да живеем така, както знаем, че Мерин би искал да живеем. И ние живеем за нея, защото тя не е тук."
Сърцераздирателната битка на Клеър да се застъпи за дъщеря си прави претенциите на г-жа Боксер за ушни семена в горчиво хапче за преглъщане. Сега тя призовава BBC да предприеме по-нататъшни действия за защити страдащите от ME от неподкрепени медицински претенции и стигмата, с която Мерин се сблъсква от лекарите.
Тя каза: „Отговорът на BBC е толкова недостатъчен, че е смешно. Когато Мерин беше болен, похарчихме цяло състояние за всичко, за което прочетохме и което смятахме, че може да помогне. Така че се залага на безпомощността на хората и само се допълва
